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十二年前，我记得在一次与事故有关的骶髂关节融合手术后的复诊中与我的神经外科医生的一次谈话。我不记得具体细节了，但我记得他的一句话让我记忆犹新：
“医疗法规是我的命根子。我有截瘫的病人，他们的残疾津贴被拒绝了，但我有其他患有慢性背痛的病人，他们的残疾津贴却得到了批准。我们知道谁更残疾。你说呢？我不知道他为什么会这么说（因为我根本没打算申请残疾津贴）。但我确实从这次就诊中走了出来，感觉很不自在。
从日常生活功能的角度来看，这是有道理的，因为行动不便和住宿都是显而易见的困难。但在我的内心深处，我不禁觉得他似乎遗漏了什么，而我还无法说清楚。直到多年以后，我才意识到自己现在也属于他提到的第二类人：慢性背痛患者，时好时坏，难以预测–试图以事故发生前的方式过日常生活。
这很难。我气馁了。我开始意识到，这些年来，当我觉得生活无忧无虑、一切都来得很容易时，我一直认为自己的能力是理所当然的。当时，”残障主义 “还不是一个被广泛使用的术语，所以我内化的说法（源于健康的医学模式）是，我现在一定是不可逆转地残障了。
但我错了。
许多人生活在隐形残疾中，如纤维肌痛、抑郁症、自身免疫性疾病、慢性疼痛以及其他难以预测的影响生活的慢性症状。在慢性病和残疾的世界里，要表达症状波动对日常生活的影响，包括情绪、精力和社交计划，可能具有挑战性。直到最近，动态残疾1 的概念仍难以捉摸。但是，一个新的术语正在帮助改变这种状况。这就是 “勺子理论 “的概念。
勺子理论
几年前，作家克里斯蒂娜-米泽兰迪诺在向一位朋友解释慢性病的感觉时，创造了 “勺子理论 “一词。她抓起一把勺子来说明自己的观点。
“在这个理论中，每个勺子代表一个有限的能量单位。健康人的勺子可能是无限供应的，但慢性病患者必须定量供应，才能度过一天 “2。
“我每天一开始都有 12 个勺子，但根据我的感觉，勺子的使用也不同。在疼痛剧烈的一天，洗澡或为一天做好准备等相对简单的工作就需要四勺。而在疼痛较轻的一天，同样的任务可能只需要一汤匙。我必须在每天需要做的事情和我的精力之间取得平衡。勺子用完后，就无法再补充了。
我是一名截肢者，这种残疾（假腿）非常明显。我的慢性背痛却不明显。在疼痛剧烈的日子里，我的背部问题比我的腿部问题更严重，但根据社会规范，我的腿部截肢 “使 “我有明显的身体缺陷。
我的残疾需要被看到才能得到承认和认可，这种信念系统根植于我多年来一直努力摆脱的能力歧视框架中。我现在意识到，并不是社会的接受或不接受让我的情况变得更残疾或更不残疾。而是我个人面对痛苦和限制的经历。人们可能很难理解这一点。
我不是一个会评判他人状况的人，因为我普遍认为，每个人都希望在自己的身体或情感状况下尽力而为。虽然每个人和每个人的情况都不一样，但我知道生活在不可预知的病症中是多么具有挑战性–不管是什么病症。
症状时好时坏，生活在一个并不总能适应我们身体和心理动态特性的世界里，当然会令人沮丧。但是，倡导者和先驱们用语言来描述这些情况，无疑让我们更容易解释与慢性病共存的感受。
基本要素： 休息、优先和设限
患有动态残疾或不可预知的慢性疾病的人需要同时应对生活中的多重挑战。我喜欢把休息看作是创造、重置和辨别如何最好地利用我的勺子的时间，因为我意识到我的能量储备随时都可能发生变化。
天气、不可预见的疾病发作、工作和家庭义务的增减等变数，都要求我们对自己的身体和周围环境保持敏锐的触觉，并能与朋友、同事和爱人坦诚相待。这可能会让人感觉有违直觉，尤其是如果我们一生中大部分时间都在满足他人的需求，或者抓住机会参与各种活动和项目。
对我来说，保持健康需要把日常保健（包括锻炼、健康饮食和瑜伽）作为优先事项。尽管如此，我们大多数人也需要收入，所以我们需要工作。我们有孩子、年迈的父母、家、院子和项目。潜在的 “勺子 “用量是无穷无尽的，因此每天都需要仔细评估什么是最重要的、如何分清轻重缓急，以及如何为需要我们关注的人和其他问题设定限制。
虽然我的日常锻炼可能看起来微不足道，甚至自我陶醉，但我知道我的身体需要运动才能感觉更好。是的，晚饭需要做，衣服需要洗，房子需要打扫，但这些事情在我的健身计划中都是次要的。正如我对家人说的，我的身体需要良好的运作，这对我身边的每个人都有好处。对自己健康的投资也是对我关心的人的投资。
学会对一些事情说 “不”，而对另一些事情说 “是”，这是一项重要的终身技能。虽然世界不会因为我们每个人独特的个人需求、痛苦和限制而停止转动，但我们需要一种自我同情的意识。勺子理论可以成为我们生活方式工具箱中的一个工具，帮助他人理解自我保健和自我同情的必要性。
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