“你得起床了，”我说。”你错过了太多”
“我太累了”
上初中的第一个星期，马蒂感染了COVID-19。他发烧、喉咙痛、咳嗽。十天后，他的检测结果呈阴性。但到了该活动的时候，他却无精打采。
“他说：”我的身体感觉很沉重。”我无法思考。
在同学们分分数、交朋友的时候，马蒂却因为间歇性发烧、腹部绞痛和极度疲劳而呆在家里。
我带他去看儿科医生，医生给他做了血液化验，并检查了他的生命体征。
“会不会是长COVID？我问道。医生凝视着我，好像我在说胡话。
“他说：”看起来一切正常。
但我的孩子无法正常工作。
长COVID会是一种选择吗？
一个月后，马蒂体重减轻了10磅，体力也下降了很多。在绕街区散步之前，他都要在大门口休息一下。他连一支铅笔都拿不起来，更不用说在新学校里走动了。我告诉一位管理人员，马蒂不会来上课了。
她说：”也许是拒绝上学，”并建议我去咨询。
每天都是病假，让我手忙脚乱。马蒂从完全正常到需要全天候的帮助，做母亲的感觉就像一种陌生的体验。
在社交活动中，妈妈们分享着孩子们忙碌的日程表、篮球比赛和新朋友圈的故事，但我的心思却在马蒂的病历、炎症分子和运动后的萎靡不振上。
“马蒂总是筋疲力尽，”我对另一位妈妈说。
“她回答说：”我的孩子也会累，但他们会坚持下去。”这一定是心理因素造成的。
有时似乎就是这样。马蒂偶尔会去拜访朋友或散散步。但任何活动之后，他都会崩溃。
“把精神放在物质上！”我说
我不知道微小的颗粒正在夺走他身体产生能量的能力。医生也不知道。
正如我在这篇文章中写到的，马蒂曾患有未确诊的乳糜泻，这种肠道疾病对他的大脑造成了严重破坏。当COVID-19爆发时，他正在弥补多年来失去的学习机会。 我把他的病情视为犯罪现场。他的生活质量被某种东西劫持了，我想找出幕后黑手。我约见了五位专家，他们都无法找出原因。 “没有炎症。他的免疫系统没问题” “脑雾症不是一种病症。他可以去上学 “他的症状与COVID无关。是其他原因” 我得到的信息是，我的养育方式很糟糕。也许确实如此。但这并不是马蒂萎靡不振的原因。 “这并不神秘微生物学家艾米-普罗尔（AmyProal）说：”COVID几乎可以感染人体的每一种细胞类型，[以及]每一个器官、大脑和中枢神经系统。 普罗尔的研究表明，COVID-19的病毒残留物会残留在体内，引发炎症，导致疲劳和认知模糊等症状。但这些信息还没有被足够多的一线医生所了解。”人们对病原体会导致许多慢性问题的认识存在差距。她说：”这是教育上的空白，应该用逻辑来填补。 系统存在盲点。儿科医生等全科医生通常没有接受过治疗或诊断复杂、多系统症状的培训。三位医学研究人员和临床医生表示，专科医生通常都是各自为政，缺乏大局观。 “长COVID在过去两年里毁掉了我们生活的方方面面。 她的儿子弗格斯在多次感染COVID-19后出现发烧、胸痛、发声和运动抽搐等症状，但医生并不认为病毒是可能的病因。她通过Facebook获取信息，并在一年后找到了一位专家，该专家诊断她的儿子患有COVID-19引起的抽搐症。 “她说：”为什么医生不跟上研究的步伐？”我在Facebook上寻求帮助，感觉很不负责任。不应该是这样的。
“来我们长COVID诊所就诊的孩子都被认为是懒惰或选择逃避学校。事实并非如此，”华盛顿特区国家儿童医院传染病医生兼COVID后儿科项目主任亚历山德拉-扬茨（AlexandraYonts）说。 “疲劳是最常见的症状。我的儿科病人每天要睡20个小时，”她说。”这个人群真的很痛苦”。 长COVID很复杂，尤其是儿童，他们总是无法解释自己的病情。估计数字各不相同，但《儿科学》上的一篇系统性综述发现，每六个孩子中就有一个会出现挥之不去的COVID后症状。而医疗系统并没有为他们提供支持。 我搜索了最好的资料来源，并找到了神经科学家大卫-普特里诺（DavidPutrino），他的研究表明，COVID-19后的全身炎症可导致一系列症状。他在西奈山医院管理着一个康复实验室，离我的公寓只有几个街区。我给他发了电子邮件，他马上就回复了。 “他说：”我愿意帮忙。”让我们深入研究一下，看看有什么发现。” 几个月来，我第一次呼出了一口气。 马蒂和我来到了一个充满机器的空间，这让我想起了弗兰肯斯坦博士的实验室。”这个实验室太酷了！”马蒂说。 一位技术人员和马蒂聊起了Fortnite皮肤、Roblox游戏和脑雾症。 马蒂伸出手臂，进行血液凝固检查。他在倾斜台上躺了一个小时，头部和腿部都绑着电极，以评估他的自律神经系统。结果让我们大吃一惊。 “普特里诺说：”马蒂的血液中有微血凝块。”这可能会导致疲劳和脑雾”。 在一些长期患有COVID的病人身上，研究人员发现了由蛋白质和炎症分子组成的微小血块，这些血块会损伤血管内的细胞，减少包括大脑在内的重要器官的供氧量。 难怪马蒂会一蹶不振。他还有血压问题，长期COVID也会导致血压升高。 损害是存在的，但并没有在典型的测试中显示出来。 医生希望马蒂能够康复并恢复正常生活。关于儿童和长期COVID的研究很有限，但据医学报告估计，大多数儿童在6到18个月内就会好转。 每天早上，马蒂都会服用一些对血管、免疫和消化系统有帮助的补充剂和药物。他还与专门的理疗师一起工作。他的身体状况很好，每天可以在家学习几个小时。 我很感激他的进步。但更重要的是，了解长COVID背后的科学给我带来的不仅仅是实实在在的数据。 “该起床了，”那天早上我说。”数学老师来了 “我需要更多时间，”马蒂说。”我很懒” “不，你昏昏欲睡是因为你的血液里有小球，让你觉得特别累。”我说。”你是个斗士，我为你骄傲。” 现在我可以澄清事实了。当疾病不被接受时
时间停滞不前。当他的朋友们练就肌肉和头脑时，马蒂的生命却萎缩了。我感到绝望。这不是他第一次被慢性病击垮。
无路可走时
治疗不仅仅是治愈
为了帮助马蒂，我采取了自己动手的方式。太阳下山后，我就开始工作。在谷歌博士的指导下，我获得了一个关于细胞因子、T细胞和病理生理学的虚拟博士学位。
看到儿子的力量
马蒂患上长效COVID已经四个月了。我认为他很幸运。他有医疗保险，父母可以在他看病的间隙给他打电话。最重要的是，他找到了正确的支持。
资料来源贝基-戴蒙德寻找支持的技巧