我儿子令人心碎的长新冠之旅

马蒂和我在一次滑雪旅行中。他生病后,我为失去他的活力和灿烂的笑容而惋惜。

Source:BeckyDiamond

学校已经开学了,但我11岁的儿子马蒂还躺在床上。他的书包靠在墙上。书包是个遗物,里面装满了几乎没动过的六年级课本和用保鲜膜包着的彩色文件夹。

“你得起床了,”我说。”你错过了太多”

“我太累了”

上初中的第一个星期,马蒂感染了COVID-19。他发烧、喉咙痛、咳嗽。十天后,他的检测结果呈阴性。但到了该活动的时候,他却无精打采。

“他说:”我的身体感觉很沉重。”我无法思考。

在同学们分分数、交朋友的时候,马蒂却因为间歇性发烧、腹部绞痛和极度疲劳而呆在家里。

我带他去看儿科医生,医生给他做了血液化验,并检查了他的生命体征。

“会不会是长COVID?我问道。医生凝视着我,好像我在说胡话。

 

“他说:”看起来一切正常。

但我的孩子无法正常工作。

长COVID会是一种选择吗?

一个月后,马蒂体重减轻了10磅,体力也下降了很多。在绕街区散步之前,他都要在大门口休息一下。他连一支铅笔都拿不起来,更不用说在新学校里走动了。我告诉一位管理人员,马蒂不会来上课了。

 

她说:”也许是拒绝上学,”并建议我去咨询。

每天都是病假,让我手忙脚乱。马蒂从完全正常到需要全天候的帮助,做母亲的感觉就像一种陌生的体验。

在社交活动中,妈妈们分享着孩子们忙碌的日程表、篮球比赛和新朋友圈的故事,但我的心思却在马蒂的病历、炎症分子和运动后的萎靡不振上。

 

“马蒂总是筋疲力尽,”我对另一位妈妈说。

“她回答说:”我的孩子也会累,但他们会坚持下去。”这一定是心理因素造成的。

有时似乎就是这样。马蒂偶尔会去拜访朋友或散散步。但任何活动之后,他都会崩溃。

“把精神放在物质上!”我说

我不知道微小的颗粒正在夺走他身体产生能量的能力。医生也不知道。

当疾病不被接受时

时间停滞不前。当他的朋友们练就肌肉和头脑时,马蒂的生命却萎缩了。我感到绝望。这不是他第一次被慢性病击垮。

正如我在这篇文章中写到的,马蒂曾患有未确诊的乳糜泻,这种肠道疾病对他的大脑造成了严重破坏。当COVID-19爆发时,他正在弥补多年来失去的学习机会。

 

我把他的病情视为犯罪现场。他的生活质量被某种东西劫持了,我想找出幕后黑手。我约见了五位专家,他们都无法找出原因。

“没有炎症。他的免疫系统没问题”

“脑雾症不是一种病症。他可以去上学

“他的症状与COVID无关。是其他原因”

 

我得到的信息是,我的养育方式很糟糕。也许确实如此。但这并不是马蒂萎靡不振的原因。

“这并不神秘微生物学家艾米-普罗尔(AmyProal)说:”COVID几乎可以感染人体的每一种细胞类型,[以及]每一个器官、大脑和中枢神经系统。

 

普罗尔的研究表明,COVID-19的病毒残留物会残留在体内,引发炎症,导致疲劳和认知模糊等症状。但这些信息还没有被足够多的一线医生所了解。”人们对病原体会导致许多慢性问题的认识存在差距。她说:”这是教育上的空白,应该用逻辑来填补。

 

系统存在盲点。儿科医生等全科医生通常没有接受过治疗或诊断复杂、多系统症状的培训。三位医学研究人员和临床医生表示,专科医生通常都是各自为政,缺乏大局观。

无路可走时

我碰壁了。我并不孤单。成千上万的父母都在努力为患有长COVID的孩子寻求帮助。有些家长加入了在线社区,分享研究成果、治疗方案和个人故事。

“长COVID在过去两年里毁掉了我们生活的方方面面。

 

她的儿子弗格斯在多次感染COVID-19后出现发烧、胸痛、发声和运动抽搐等症状,但医生并不认为病毒是可能的病因。她通过Facebook获取信息,并在一年后找到了一位专家,该专家诊断她的儿子患有COVID-19引起的抽搐症。

 

“她说:”为什么医生不跟上研究的步伐?”我在Facebook上寻求帮助,感觉很不负责任。不应该是这样的。

马蒂在大卫-普特里诺博士的实验室做”倾斜试验”。马蒂的自律神经系统异常,会导致疲劳和脑雾。

Source:BeckyDiamond

但这就是许多妈妈的现实。

“来我们长COVID诊所就诊的孩子都被认为是懒惰或选择逃避学校。事实并非如此,”华盛顿特区国家儿童医院传染病医生兼COVID后儿科项目主任亚历山德拉-扬茨(AlexandraYonts)说。

 

“疲劳是最常见的症状。我的儿科病人每天要睡20个小时,”她说。”这个人群真的很痛苦”。

长COVID很复杂,尤其是儿童,他们总是无法解释自己的病情。估计数字各不相同,但《儿科学》上的一篇系统性综述发现,每六个孩子中就有一个会出现挥之不去的COVID后症状。而医疗系统并没有为他们提供支持。

治疗不仅仅是治愈

为了帮助马蒂,我采取了自己动手的方式。太阳下山后,我就开始工作。在谷歌博士的指导下,我获得了一个关于细胞因子、T细胞和病理生理学的虚拟博士学位。

我搜索了最好的资料来源,并找到了神经科学家大卫-普特里诺(DavidPutrino),他的研究表明,COVID-19后的全身炎症可导致一系列症状。他在西奈山医院管理着一个康复实验室,离我的公寓只有几个街区。我给他发了电子邮件,他马上就回复了。

 

“他说:”我愿意帮忙。”让我们深入研究一下,看看有什么发现。”

几个月来,我第一次呼出了一口气。

马蒂和我来到了一个充满机器的空间,这让我想起了弗兰肯斯坦博士的实验室。”这个实验室太酷了!”马蒂说。

一位技术人员和马蒂聊起了Fortnite皮肤、Roblox游戏和脑雾症。

 

马蒂伸出手臂,进行血液凝固检查。他在倾斜台上躺了一个小时,头部和腿部都绑着电极,以评估他的自律神经系统。结果让我们大吃一惊。

“普特里诺说:”马蒂的血液中有微血凝块。”这可能会导致疲劳和脑雾”。

 

在一些长期患有COVID的病人身上,研究人员发现了由蛋白质和炎症分子组成的微小血块,这些血块会损伤血管内的细胞,减少包括大脑在内的重要器官的供氧量。

难怪马蒂会一蹶不振。他还有血压问题,长期COVID也会导致血压升高。

 

损害是存在的,但并没有在典型的测试中显示出来。

看到儿子的力量

马蒂患上长效COVID已经四个月了。我认为他很幸运。他有医疗保险,父母可以在他看病的间隙给他打电话。最重要的是,他找到了正确的支持。

医生希望马蒂能够康复并恢复正常生活。关于儿童和长期COVID的研究很有限,但据医学报告估计,大多数儿童在6到18个月内就会好转。
资料来源贝基-戴蒙德

每天早上,马蒂都会服用一些对血管、免疫和消化系统有帮助的补充剂和药物。他还与专门的理疗师一起工作。他的身体状况很好,每天可以在家学习几个小时。

我很感激他的进步。但更重要的是,了解长COVID背后的科学给我带来的不仅仅是实实在在的数据。

 

“该起床了,”那天早上我说。”数学老师来了

“我需要更多时间,”马蒂说。”我很懒”

“不,你昏昏欲睡是因为你的血液里有小球,让你觉得特别累。”我说。”你是个斗士,我为你骄傲。”

现在我可以澄清事实了。

寻找支持的技巧

  1. 考虑学校计划。如果您的孩子无法上学,可请医生帮助实施504计划,该计划可确保残疾儿童获得各种便利,包括额外的考试时间和因病请假。
  2. 不要过度。指导耶鲁大学神经COVID诊所的神经学家林赛-麦卡尔平(LindsayMcAlpine)说,患有长期COVID的人可能会在两周内致残。研究显示,他们的肌肉受到了损伤,这表明他们的机能已经衰竭。”她说:”我必须解除人们的训练,允许他们后退。她建议采取循序渐进的恢复方法。
  3. 相信生物学。如果医生忽视了与情绪有关的症状,请他们推荐一些专家,这些专家或许能够进行微血块测试和自律神经系统评估,这是诊断长期COVID的两个潜在标志。
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