残疾研究: 没有我们就没有我们

在心理学界,人们对开展”我的研究”或与自身身份或经历相关的研究抱有成见。这种偏见掩盖了这样一个事实,即自我相关研究很常见,而且可以成为一种优势,特别是通过增加对残疾人等代表性不足的少数群体的包容。

 

残障人士占美国成年人口的26%,是最大的少数群体,或许也是您唯一可以随时加入的少数群体。然而,残障研究人员–因此,我认为–残障研究–在我们这个领域的代表性严重不足。在2006年至2012年的一份报告中,在美国心理学会(APA)认可的项目中,仅有2%的教师和3%的学生报告自己有残疾。最近,美国国家科学基金会(NationalScienceFoundation)报告称,在2021年,只有3%的STEM工作者有残疾。

 

在心理学领域,与自身相关的研究非常普遍,但我们却忽视了这种最普遍的研究。长期以来,我们的研究领域一直被批评为主要以西方的、受过教育的、工业化的、富有的和民主的(WEIRD)参与者为样本。有趣的是,心理学界对残疾问题的关注少之又少,以至于该首字母缩写词中都没有提及残疾问题。我建议在”abled”后面加上一个新字母,即WEIRDA。不出所料,WEIRDA的样本与从事研究的学者和顶级期刊编辑团队的人口统计学特征相吻合。因此,可以说WEIRDA样本也是与自身相关的研究。

当多数群体的人研究多数群体时,他们的研究被认为是普遍的、客观的;而当少数群体成员研究本群体的经验时,他们的研究可能被认为是主观的、有偏见的。这是因为占主导地位的身份–如白人、残疾人等–往往被认为是默认的或中性的。与此相反,对主流群体之外的身份和经历的研究则被视为不那么重要或不那么相关;它被视为小众,被归入”专业”期刊。因此,与针对多数群体样本的自我相关研究相比,针对少数群体的自我相关研究更有可能被归类为此类研究。

 

自我相关研究比表面看起来更常见的另一个原因是,并非所有少数群体身份都是可见的。可见身份与不可见身份之间的区别会影响自我相关研究的显著性,或者说是否会被认定为自我相关研究。当一个人具有不可见的少数群体身份(如精神健康状况或慢性疼痛障碍)时,人们可能会假设默认情况–如上所述:这个人是多数群体成员。作为一名明显的残疾研究人员,任何人只要看了我的头像或听了我在会议上的发言,就会把我的身份和我的残疾研究联系起来。许多种族和民族少数群体成员以及一些性和性别少数群体成员都有这种经历,因为他们的身份是显而易见的。

 

在一项针对临床、咨询和学校心理学家及学生的研究中,超过半数的参与者表示参与了与自我相关的研究。与多数群体成员相比,少数群体更有可能开展与自我相关的工作。这项研究还发现,与不从事与自身相关研究的研究人员相比,从事与自身相关研究的研究人员被认为更有偏见,判断力更差。报告没有进行自我相关研究的参与者比报告进行了自我相关研究的参与者对自我相关研究做出了更多污名化的判断。

KathleenBogart

Source:BeauBogartusedwithpermission

个人实例

作为与自我相关研究的益处和挑战的案例研究,我将介绍自己作为一名与自我相关的残疾研究人员的一些经历。我出生时患有一种罕见的神经系统疾病–莫比乌斯综合症,会导致面部瘫痪。这种不寻常的交流方式让我对社会交往产生了浓厚的兴趣,并吸引我投身于心理学研究。本科时,我想写一篇关于莫比乌斯综合症的学期论文。然而,我沮丧地发现,心理学界关于这一主题的研究屈指可数。现有研究研究莫比乌斯综合症的目的是为了更好地理解”正常”过程。批评者指出,多数群体成员在研究少数群体时,往往采取一种缺失的方法,目的是了解主流群体,而不是了解或改善少数群体的日常生活。

 

我认识到有必要填补莫比乌斯综合症患者和其他面瘫患者生活质量研究方面的空白,并意识到自己拥有建立这一领域的独特动机和洞察力。在攻读研究生期间,我发现寻找导师是一项挑战。心理学研究生课程采用的是学徒模式,关键在于找到一位在你所选研究领域是专家的导师。缺乏研究面瘫的心理学家,再加上缺乏残疾榜样,这些都是找到合适研究生课程的障碍。

 

最终,我找到了优秀的导师盟友,他们在可能与面瘫相关的更广泛领域拥有专业知识。在研究生学习之初,我还第一次与莫比乌斯综合症和面瘫社区建立了联系。这些联系非常宝贵,让我对这个不同群体所面临的问题有了超越自身经验的理解。此后,我对面瘫患者进行了一些规模最大、最全面的社会心理研究。

与自身相关的残疾研究面临的挑战

反对自我相关研究的最常见论点是它会影响客观性。批评者可能会说,自我相关研究人员在开展研究时可能会偏重自己的观点,而忽视他人的观点。一个实际问题是,自我相关的研究人员可能与参与者和社区组织已有关系。如果参与者认识研究人员,参与者可能会感受到社会压力,迫使其参与研究或以研究人员可能认可的方式做出回应。

与自身相关的残疾研究的益处

以我的经历为例,自我相关的研究人员可能会被激励去填补研究空白,并发现一些本来不会被探索的东西。研究人员和参与者之间的共同身份可以建立信任和参与感,尤其是在那些由于以前的伤害而可能不信任科学的边缘化人群中。内幕知识可以促进研究问题、研究设计、取样、解释和研究结果的实施更加有效和更具代表性。因此,研究更有可能直接造福社区。

最大限度地提高自我相关研究的成本效益比

考虑定位。立场声明一直是定性研究的重要传统,但在定量研究中却不太常见。立场声明是对自己作为研究者的观点如何影响工作的一种透明承认。将立场声明纳入定量心理学研究的运动也在不断发展。当多数群体成员参与立场声明时,可能会促使他们进行反思,并鼓励他们开展更具包容性的团队科学研究。

 

隐形身份的人可以选择不披露其研究的自我相关性,而可见或明显身份的人则没有这种特权。因此,应该注意的是,立场声明将隐形身份者置于这样一种境地,即他们可能觉得自己应该披露与自我相关的身份,但这样做却没有安全感。由于耻辱感而害怕披露身份说明了我们整个领域存在的一个更大的问题,这个问题必须改变,但与此同时,考虑这个悖论也很重要。

 

参与式研究。各组织和资助者现在都在呼吁开展以社区为基础的参与式研究。这种方法认为,具有生活经验的社区利益相关者应与研究人员共同创造科学。这类研究的最佳实践指南侧重于权力结构的去中心化、知识、技能和信任的积累以及各个层面的共同创造,其目标是开发能够解决社区自我认定问题的研究。

结论

随着我们的领域越来越接近完全开放的科学,我们需要多样性方面的透明度。在我们的教育、师资、同行评审员和编辑委员会实现多元化之前,心理学的WEIRDA自我相关研究仍将继续。消除自我相关研究的污名化将增加多元化研究人员的招募和留用,从而进一步提升我们领域的科学成果。

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