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今天是 “国际长新冠宣传日”，数百万与长新冠改变生活的症状作斗争的人们需要我们的关注。许多人已经患病和致残近四年了。对我来说，长新冠夺走了我热爱的儿科事业，至今已有两年多。
长新冠夺走了我太多的爱
2022 年 1 月 13 日，我离开了工作岗位，完全没有意识到这将是我作为儿科医生为病人看病的最后一天。这一天标志着我开始了数周与第一次 COVID-19 感染作斗争的日子。白天和黑夜交织在一起，我每次只能勉强睡上一小时，每隔两小时就会从呼吸急促中醒来，昼夜不停地接受雾化治疗。医生用 “最大限度的门诊治疗 “勉强让我远离医院。
随着时间的推移，我开始能听到自己急促的呼吸声。我听到的是耳鸣的高音连续响声。当孩子们试图和我说话时，耳鸣常常比他们的声音还大，而且从未消失过。
在患 Covid 之前，我是一个喜欢运动的活跃分子。我带着家人徒步旅行、骑长途自行车、带着狗步行数英里，而且总是喜欢冒险。我喜欢旅行，无论是漫步游览欧洲城市，还是和孩子们一起坐过山车。我做着其他妈妈做的所有事情：做饭、把家庭打理得井井有条、和朋友们聚在一起。作为儿科医生，我的工作时间是医生的工作时间（很多），在医院巡诊，通宵值班，下班后参加长时间的会议。我还在演讲活动中发表演讲，每周在国家级刊物上撰写五到十篇文章。
现在，为家人做晚饭是我偶尔才会实现的愿望。有时，我还能与人交谈，但有时我却听不懂别人在说什么，也找不到回应的话。我再也不能指望自己的身体能够做一些基本的事情，比如站起来时不会几乎晕倒，或者因为眩晕而天旋地转。
长新冠症状
我已经通过使用正念和关注当下正在进行的事情来适应，我个人觉得我的症状很无聊。但是，今年是全国朗格维德宣传日，人们对这种被误解的疾病充满了好奇。
说起朗格威，大多数人都会想到疲劳。当我刚开始与邻居们分享我的病情时，很多人都说 “哦，我也很累”。我心想：”你今天早上锻炼身体，开车送孩子上学，工作了一整天，做晚饭，开车送孩子参加活动，遛狗……你根本不知道”。长新冠的疲劳意味着，我走六级楼梯，心率就会跳到每分钟 120 或 130 次，变得气短，需要休息后才能爬上剩余的台阶。这意味着我早上穿衣服所花费的力气，与过去徒步六英里所花费的力气相当。这意味着脑力活动会改变我的呼吸，以至于我丈夫说我睡觉时听起来像在跑马拉松。长新冠 骨瘦如柴的疲劳感让我变得嗜睡： 我晚上必须睡 10-12 个小时，下午还要小睡 2-4 个小时，醒来时总是筋疲力尽。更常见的是，长新冠患者会出现相反的睡眠症状：失眠。
长新冠 通常会引发自律神经失调症，即控制我们心脏、呼吸、消化、血压、耐热性等的自律神经系统失调。我自己的自律神经失调症症状包括：站立甚至坐直过久会头晕、心率加快、呼吸急促、胃痉挛（这意味着我的胃停止蠕动食物）、呕吐、恶心和腹泻。即使在微热的天气里，我也会迅速生病。
长新冠 撞车事故
如果我做得过多，哪怕是稍微过量，试图做太多的脑力活动，或者试图绕着我的死胡同走半圈，我就会崩溃。这种崩溃也可能是随机的，持续几天到一个月不等。在这种时候，我会用尽所有的勇气来忍受身体像监狱一样的痛苦。症状包括：喉咙痛、各种类型的剧烈头痛、全身肌肉疼痛、大汗淋漓、颤抖、视力模糊、脚部痉挛疼痛、肌阵挛性抽搐、手脚麻木刺痛、强烈眩晕、虚弱、肌肉抽搐、心率持续加快和呼吸急促。
在我最奇怪的撞车症状中，有两种症状在 长新冠 患者中出奇地常见。第一种是我感觉自己的身体或整个世界都在震动，持续数小时。但是，长新冠 最糟糕的症状是我感觉身体中毒了。如果你从未有过这种感觉，那就无法形容：就像刚感染科威德时最糟糕的一天，但要糟糕得多。
长新冠偷走了我的医生生涯
在我生命中被 长新冠 夺走的所有东西中，最痛苦的损失之一就是我的儿科诊所。能够作为儿童和青少年的医生照顾他们，是我一生中最大的快乐之一。这是我的目标和使命。
作为医生和病人，无法工作的挫败感令人难以承受。我非常了解 长新冠 患者的需求和现有治疗方法的多样性，但我发现自己面对的却是不熟悉这种疾病的医生的不解。我无法走出去，帮助其他需要了解长新冠的医生的患者，这让我感到非常愤怒。
哪种治疗方法对长颈鹿有效 因人而异
目前，医学界对 长新冠 的治疗只能对症下药。由于我们还不知道这种疾病的根本原因，医生所能做的只是对症治疗。我们对这种疾病了解得越多，就越能发现它对身体各个系统的影响。
例如，脑雾可能涉及的两个机制包括：血脑屏障的破坏和相关炎症，以及导致神经毒性的大脑免疫系统失调。与此同时，众所周知，运动会使许多长新冠患者病情加重，有时甚至是持续性的。这种现象涉及许多机制，其中两个机制包括肌肉从血液中汲取氧气的能力失常和运动后肌肉损伤。
这些例子还只是 “长新冠 “医学复杂性的冰山一角。也许由于涉及多个身体系统，现有的治疗方法可能对一个人有效，但对另一个人却无效。到目前为止，医生们正在重新利用为其他疾病开发的现有药物来帮助他们的病人。我本人曾与一位长新冠（长新冠）专家合作，尝试过 90% 的现有治疗方法。
正如爱德华多-奎瓦斯（Eduardo Cuevas）和凯伦-温特劳布（Karen Weintraub）在《今日美国》（USA Today）杂志上恰如其分地写道：”这种疾病和药物研发系统都很复杂，更不用说让医生相信他们和让保险支付就诊费用的困难，这让朗-考维德患者感到孤独和漂泊”。
研究 长新冠 的必要性
尽管困难重重，但我拒绝放弃希望。我决心康复，但两年多过去了，我的身体并没有自然康复。我们这些长新冠患者亟需在了解疾病和有效治疗方面取得重大进展。
虽然我们对朗-考维德进行了一定的研究，但大部分研究都集中在疾病的定义上，而不是治疗方法上。患者对美国国立卫生研究院分配国会在 2020 年 12 月为帮助患者而提供的 11.5 亿美元的方式深表失望。这些资金的绝大部分（迄今为止用于 长新冠 研究的最大一笔资金）都用于观察研究，而不是用于寻找治疗方法的临床试验。
相比之下，”患者主导的长效抗癌研究协作组”（Patient Led Research Collaborative for 长新冠 group）则侧重于研究什么对患者最有帮助。但是，他们获得的 500 万美元生物医学研究资金很难与美国国立卫生研究院的资金相匹配。与此同时，像斯泰伦博斯大学（Stellenbosch University）杰出研究员雷西亚-普雷托里乌斯（Resia Pretorius）这样的实验室也在同时研究长新冠的生物学特性和对患者的治疗方法。
美国国立卫生研究院（NIH）宣布为 长新冠 研究提供新资金
幸运的是，美国国立卫生研究院最近宣布追加 5.15 亿美元的资金。这些资金将用于几项观察性研究目标，但部分资金也将用于临床试验，不过具体分配情况尚不清楚。
就在本周，美国国立卫生研究院宣布，他们将研究三种不同的 长新冠 治疗方法。这将包括两项第二阶段临床试验，共同测试三种治疗方法的安全性和有效性，其中只有两种是药物治疗。
第一种是一种名为 Gamunex-C 的静脉注射免疫球蛋白产品，它通过静脉输注提供抗体，这种治疗方法可以防止感染并对抗体内的某些自身免疫反应。第二种是伊伐布雷定（Ivabradine），这是一种降低心率的口服药物，长新冠 患者目前难以获得保险赔付。第三种是非药物护理，即每周与护理协调员通一次电话，以管理一系列活动。我希望这还不是美国国立卫生研究院在测试疗法方面的全部计划。
我理解为什么美国人普遍希望像对待 COVID-19 大流行病一样对待它。即便如此，我们也不要忘记，资助与长新冠治疗相关的研究仍然是一项迫切需要。无论我们是资助长新冠的研究还是试图忽视它，社会仍在付出代价。据估计，长新冠致残导致的失业将使美国每年损失1%的GDP，即1,680亿至2,300亿美元。相比之下，研究经费相对便宜。继续研究能让像我这样的人重返工作和生活的治疗方法是非常有意义的。
MatteoMinoglioUnspash 汤姆是个吉他手，在他去世后的几个月里，我发现到处都是吉他拨片，有的掉在他的口袋里，有的掉在吉他的琴颈上，他有时会把它们塞在琴弦下面。有时，它们会出现在不可能出现的地方，我允许自己把它们当作来自另一个世界的点头和眨眼。…